Follow Us @kamharyatie

Wednesday 17 September 2014

QHALISH YANG TERISTIMEWA - PART 1



 

Ini anak kedua saya, Syed Qhalish Shahab, saya panggil Qhalish. Sekarang umur Qhalish 5 tahun 5 bulan. Qhalish telah didiagnos mengalami Mild Austisme pada umur 3 tahun setengah. Perkembangan Qhalish sejak lahir adalah normal seperti kanak-kanak lain, tiada apa-apa masalah, malah bersalin Qhalish tersangat-sangat mudah berbanding abangnya, Dzikrie, dan adiknya, Raees.



Qhalish semasa berumur 6 bulan

Perkembangan Qhalish sejak baby adalah normal, meniarap, mengesot, merangkak, bertatih, berjalan, bercakap (babbling). Sampai kan Qhalish lebih banyak bersuara daripada abangnya pada peringkat umur yang sama. Atuk dan Wan pun kata, "Qhalish ni nampak gaya peramah ni besar nanti ni".

Qhalish juga mudah bergurau, sama seperti kanak-kanak lain
Qhalish boleh mengikut apa yang saya ajar. Bila naik kereta, saya suka tunjukkan anak-anak saya dengan objek-objek sekeliling sambil menyebut perkataan objek tersebut dan suruh dia sebut. Qhalish memang boleh ikut dengan jelas. Word simple yg jelas disebut ialah CAR. 

Aksi Qhalish bila disuruh senyum depan kamera. Masa ni Qhalish berumur 1 tahun 6 bulan.

DI SINI SEGALANYA BERMULA

Bermula pada umur setahun setengah hingga 2 thn, saya mula perasan Qhalish semakin lama semakin senyap. Qhalish yang dulunya banyak bersuara, yang selalu petah dengan baby talk, "tata, mama, papa",  semakin lama semakin jarang saya mendengar suaranya. Eye Contact semaking kurang, dan bila dipanggil nama, dia seolah-olah tidak mendengar. 

Ketika Qhalish berumur 2 tahun lebih, bila kami bawa keluar atau berjalan-jalan di shopping complex, Qhalish kerap berlari sesuka hati, kalau kami panggil dia buat tak tahu je, sampai kami terpaksa kejar dia dan tangkap sampai dapat. Walaupun dia kecik, tapi dia lari laju. Lepas tu pandai pulak dia menyelinap, memang mencabar betul.

Naluri seorang ibu, saya rasa seolah-olah ada sesuatu yang mengganggu perkembangan Qhalish, tapi saya tak tahu apa dia. Saya beritahu husband tentang instinct saya. Tapi husband cuma kata, "Takde apa-apalah". Saya cerita dengan kawan-kawan office, semua cakap perkara yang sama. Dan ada juga yang kata "Budak lelaki biasalah, lambat bercakap".

So, saya jadi tak puas hati. Sebab semua orang seolah-olah macam nak sedapkan hati saya. Saya mula mencari maklumat di internet tentang segala yang berkaitan dengan perilaku Qhalish yang saya nampak berbeza dari abangnya Dzikrie. Segala info yg saya dapat, saya analyse dan saya compile. Akhirnya, inilah hasilnya. Buat pertama kali saya dengar perkataan AUTISME. 


Walaupun tidak semua, tapi ada beberapa ciri-ciri Autisme ada pada Qhalish.

Semua orang sekeliling saya mengatakan Qhalish nampak biasa, tak de apa yang pelik. Husband saya juga tetap dengan pendirian dia mengatakan Qhalish takde apa-apa, tapi saya tetap dengan pendirian saya, saya nak bawak Qhalish diagnose dan saya takkan diamkan. Akhirnya husband saya akur.


Antara ciri-ciri yang saya nampak pada Qhalish berdasarkan pemerhatian saya dan juga mengikut naluri seorang ibu:
  • Speech delay
  • Less eye contact
  • Suka menyendiri, tak bermain dengan orang lain
  • Flapping hands 
  • Bila dipanggil, seolah-olah tidak mendengar
  • Kalau nak apa-apa, dia akan ambil tangan kita dan bawa ke arah benda yang dia nak
  • Sukar menerima arahan
  • Kurang bermain permainan yang melibatkan variasi, bermain berpura-pura (seperti bermasak-masak) atau permainan meniru gejala berbanding kanak-kanak yang sebaya dengannya
  • Tidak berkongsi kegembiraan atau minat dengan orang lain
  • Kurang ekspresi muka

APA ITU AUTISMA

Autisme merupakan perkataan yang berasal daripada bahasa Yunani (Greek) iaitu "autos" yang bermaksud sendiri. Justeru itu, kanak-kanak autisme akan menunjukkan gejala "hidup dalam dunianya sendiri".

Ia merujuk pada sekumpulan gangguan perkembangan yang mempengaruhi otak. Gangguan pada otak ini mempengaruhi kemampuan seseorang untuk berkomunikasi, menjalin hubungan dengan orang lain, dan memberi respon yang baik terhadap dunia luar.

Autisma mengakibatkan fungsi memproses maklumat di dalam otak seseorang itu terjejas & menyebabkan mereka menunjukkan 3 (tiga) jenis ketidakupayaan umum, iaitu:

1. Masalah tidak mampu bersosial

Ini merupakan simptom utama autisma. Penghidap autisma tidak memiliki keupayaan untuk bersosial dengan orang sekeliling mereka secara normal dan mereka selalunya tidak mempunyai mempunyai sifat empati terhadap orang lain. Mereka tidak mengendahkan orang lain dan kelihatan seperti termenung jauh seorang diri.

Malah, ada antara mereka yang menunjukkan sikap-sikap yang tidak sepatutnya ditunjukkan di depan orang ramai seperti menjerit-jerit sekuat hati atau membaling-baling barang ke arah orang sekeliling. Malah, mereka lebih gemar untuk menyendiri dan bermain seorang diri walaupun dikelilingi oleh rakan-rakan sebaya yang sedang seronok bermain bersama-sama.

2. Kesukaran untuk berkomunikasi secara berkesan dengan insan lain.  

Mereka selalunya lambat untuk bercakap dan apabila mereka cuba juga untuk berkomunikasi dengan orang lain, selalunya orang lain sukar untuk memahami apa yang mereka cuba sampaikan. Mereka turut kadang-kala bercakap dalam nada yang pelik seperti menyanyi sebagai contoh. Malah, ada di antara mereka lebih gemar untuk menggunakan bahasa isyarat tangan untuk menyampaikan hasrat di hati kepada ibubapa.

3. Masalah dalam tingkah laku dan pemikiran 

Ada di antara mereka yang gemar untuk melakukan satu-satu perkara berulang-ulang kali (compulsive behaviour). Ada juga yang mempunyai minat yang pelik dan berlaku agresif sekiranya ada sesiapa yang cuba menghalang minat tersebut.  

Sebagai contoh, ada yang hobinya suka membawa ranting pokok ke mana-mana sahaja yang dia pergi sehinggakan akan memarahi sesiapa sahaja yang cuba untuk mengambil ranting tersebut dari tangan pesakit tersebut.

Tanda-tanda ini selalunya muncul secara beransur-ansur dan terus bertambah kronik (jikalau tidak mendapatkan sebarang rawatan) sehingga ke umur dewasa. 


MISI MENCARI JAWAPAN

Kami mula mencari segala maklumat berkenaan autism. Saya study puas-puas, cari segala maklumat, contact person, hospital, pediatrician, semua saya cari. Dan saya terjumpa tentang Puan Marina Ariff, yang merupakan ibu kepada seorang remaja Austim Umar Hasfizal (sila klik) yang mempunyai kelebihan istimewa di dalam bidang muzik dan juga menghafaz Al-Quran.

Pada saya, kalau kita nak berguru, kita kena cari orang yang dah ada pengalaman di dalam bidang tersebut. Dan dah tentulah kita cari orang yang dah ada pengalaman dalam mendidik dan membesarkan anak-anak istimewa ini. Syukur, sebagai permulaan, beliau banyak membantu saya dan kami banyak berkomunikasi melalui email.

Punca terjadi autism, sehingga sekarang tiada siapa yang tahu. Ada banyak possibility tapi tiada satu pun yang pasti. Saya ingat mungkin salah satu sebab Qhalish jadi begitu kerana hentakan kuat di kepala semasa Qhalish kecil. Semasa Qhalish berumur 1 tahun lebih, dia pernah terjatuh dari katil ke bawah, dan kepala jatuh dahulu.

Ketika itu saya bekerja di ofis, dan bila saya balik, bibik saya bagitahu bagaimana Qhalish terjatuh, tidak menangis dan muka hampir biru. Dalam keadaan tu, bibik tepuk punggung dan belakang Qhalish sekuat hati, dan secara tiba-tiba dia menangis sekuat-kuat hati. Saya terus bawa jumpa doktor.

Dan doktor pesan, kalau dia tak muntah, makan sepeti biasa, bermain seperti biasa, tidur nyenyak takde mengigau, bermakna takde apa-apa yang efek. Alhamdulillah memang takde apa-apa yang pelik berlaku. Tapi bila teringat tentang kisah Qhalish jatuh ni lah, yang buatkan saya berkeras, untuk buat pemeriksaan lebih lanjut.


RUJUK DOKTOR PAKAR KANAK-KANAK

Akhirnya, kami bawa Qhalish melalui prosedur MRI, EEG, HEARING TEST dan BLOOD TEST di Hospital Pantai Kuala Lumpur. 

Referral letter. Qhalish didiagnose oleh Dr. Malinee, seorang pakar kanak-kanak, experts in Behavioral, Developmental and Pediatric neurological disorders
Dipendekkan cerita, semua keputusan adalah normal. Bermakna dari segi fizikal, Qhalish alhamdulillah sihat dan normal. MRI juga menunjukkan tiada sebarang kelainan di bahagian otak, semua normal.
Analisis yang diberi oleh Dr. Malinee selepas semua keputusan diperolehi.
Memandangkan keputusan ujian fizikal semua adalah normal, Dr. Malinee telah menyenaraikan perkara-perkara dan tindakan selanjutnya yang perlu kami ambil.
 

RUJUK PAKAR PSIKIATARI & PAKAR PSIKOLOGI KANAK-KANAK

Seterusnya, saya decide untuk bawa Qhalish menjalani assessment di NASOM (National Autism Society of Malaysia). Satu lagi tempat adalah di HUKM. Since HUKM ambil masa agak lama untuk proses ni, sebab kerajaan memang kena tunggu giliran, saya decide untuk bawa Qhalish terus ke NASOM.

Assesment diadakan 1 hari suntuk oleh 2 orang pakar. Berdasarkan pemerhatian dan beberapa ujian yang dijalankan, memang Qhalish ada ciri-ciri autism. Tapi mereka perlukan masa 2 minggu untuk menganalisis segala maklumat yang telah diambil sebelum laporan lengkap dikeluarkan.

Kalau diikutkan, Qhalish tidak hyper, Qhalish juga tak banyak masalah. Sana sini sikit-sikit je, kalau kita tengok memang nampak macam biasa-biasa je. Sebab kanak-kanak tipikal juga buat perkara yang sama. Tapi bila ditambah tanda-tanda tu semua sana sini sikit, so memang cukup lah syarat dia disahkan mild ASD. 

Selepas 2 minggu, kami menerima laporan lengkap serta pengesahan tentang keadaan Qhalish yang sebenar. Dan akhirnya, sah, Qhalish telah didiagnosed mengalami Mild ASD (Autism Spectrum Disorder). Kami menerima hakikat, Qhalish adalah seorang anak istimewa, anak syurga yang dikurniakan kepada kami, anak yang pasti menunggu kami di syurga kelak. 


Syukur Alhamdulillah. ANAK ISTIMEWA, adalah UNTUK IBU BAPA ISTIMEWA


NASIHAT KEPADA IBU BAPA

Nasihat saya kepada semua ibu bapa di luar sana, sebagai ibu bapa, kita WAJIB peka terhadap perkembangan anak-anak. Hanya ibu bapa yang memahami anak masing-masing, bukan orang luar. Jika ada sesuatu yang tidak kena, cepat-cepat rujuk kepada pihak yang berkenaan.

Semua ibu bapa disarankan untuk percaya terhadap naluri (instinct). Terutamanya wanita. Allah telah mengurniakan naluri yang cukup kuat buat seorang ibu dan isteri. Naluri seorang ibu boleh merasai apa yang tidak kena terhadap anak-anak dan keluarga. Jangan main-main dengan naluri seorang wanita. 

Percayalah naluri mereka, dengar apa yang mereka katakan, dan bantu untuk mencari doktor atau pakar yang dapat mendengar dengan baik supaya anak-anak mereka dapat dirujuk kepada pakar berkenaan.

 

Untuk pengetahuan anda, kebanyakan doktor tidak begitu mahir  dengan kes-kes autism sehingga mereka tidak mempedulikan cerita ibu bapa kanak-kanak itu dan mengatakan segalanya normal. Ini akan mengakibatkan kanak-kanak itu tidak dikenalpasti dengan lebih awal dan mereka tidak diberikan rawatan seawal mungkin.

Contoh dalam kes Qhalish, saya hanya bawa Qhalish rujuk kepada Pakar Kanak-Kanak untuk diagnose dari segi fizikal, mengikut kepada kepakaran doktor tersebut. Dan untuk diagnose samada Qhalish betul-betul menghidap autism, doktor tersebut sendiri yang channelkan Qhalish untuk merujuk kepada NASOM.

Jangan pernah menyesal seandainya anda dikurniakan anak-anak istimewa. Ibu-ibu yang mempunyai anak-anak istimewa adalah ibu-ibu yang kuat. Kita telah dipilih Allah utk menjalani ujian yang akan mengiring amalan kita ke syurga nanti. Mereka anak yang sangat istimewa dan anak yang perlu diberi perhatian khusus.
 
Apakah tindakan saya seterusnya setelah Qhalish disahkan Autism? Jemput baca kisah selanjutnya Qhalish Yang Teristimewa Part 2 (sila klik di sini).

* Jika anda rasa entri ini memberi manfaat buat anda dan orang ramai di luar sana, sila tekan butang LIKE dan dipersilakan SHARE. Semoga ilmu ini dapat dipanjangkan dan menjadi salah satu pencen kubur kita semua.





No comments:

Post a Comment